Na cidade de Ipueiras, a 305 quilômetros de Fortaleza, Nayana e Lígia lutam diariamente pela vida. As garotas têm uma doença rara: distrofia muscular congênita. A cidade toda começou, num ato de amor e caridade, a fazer uma mobilização para pagar o tratamento das duas crianças.
A distrofia muscular é uma doença hereditária em que a fraqueza muscular está presente desde o nascimento. Essa fraqueza muscular tende a ser estável ao longo do tempo, mas, por outro lado, as complicações tornam-se mais graves.
Os sinais e sintomas dessa doença são hipotonia (redução ou perda do tono muscular), atrofia e fraqueza musculares (em membros superiores e inferiores) estacionárias ou com mínima progressão, associadas a deformidades do músculo (esqueléticas diversas). Algumas pessoas podem apresentar cardiomiopatia, termo genérico para vários quadros mórbidos que comprometem o miocárdio.
A mobilização em torno do caso é grande. Rádios do município e grande parte da população contribuem pra ajudar as duas crianças. Nayana, filha de Marianna Silva dos Santos, tem 3 anos e foi diagnosticada há quase um ano com a doença rara. Marianna mora em Fortaleza e luta contra o tempo, buscando ajuda para que sua filha tenha uma vida melhor.
Já Lígia necessita ainda mais de ajuda, pois está com o coração comprometido e precisa de um aparelho muito caro. Ela foi diagnosticada com a doença aos 4 meses de vida. Além da enfermidade, tem outros problemas e atualmente está fazendo reabilitação na Apae de Sobral. Genice, mãe da garota, quer levá-la para Fortaleza pra fazer outras reabilitações, para que a criança possa frequentar a escola, já que a capital possui maiores opções que proporcionam uma vida melhor.
As mães das crianças fazem campanha na internet para que elas possam ir para a Tailândia fazer um tratamento de células troncos. Para a mãe de Nayana, a prioridade é proporcionar melhores condições de vida para a filha e para Lígia. A doença impossibilita que o corpo se desenvolva normalmente.
A vida das crianças no momento
Nayana vai à escola em Nova Fátima, região serrana de Ipueiras. A família dela paga um rapaz que leva a criança de carro todos dias. Além disso, ele cuida da alimentação durante esse período do dia e troca sua fralda.
Marianna, mãe de Nayana, descreve as meninas como crianças extraordinárias, cheias de sonhos e vontade de brincar. As famílias estão unidas na luta pela melhorias das crianças, para que elas recebam tudo que têm direito: uma vida melhor e com qualidade. “Queremos fazer esse sonho virar realidade”, finalizou Marianna.
A conta para receber doações é:
Agência 0668
Conta 00061811-4
Caixa Econômica Federal
Nome: Marianna Silva dos Santos
Fonte: Tribuna do Ceará
